Родственников пациента во время болезни и в период

(1918 
–
2005) 
Вера В. 
Миллионщикова 
(1942 
–
2010) 
Андрей В. 
Гнездилов
(1940 
– по н.вр.)

«Страшно,
очень
страшно
испытывать
грубость, грязь, боль
.
И я беззастенчиво
молюсь, чтобы Господь, когда позовет меня,
не давал их»
Наталья Л
.
Трауберг

Чего мы больше всего
боимся в старости
и болезни
?
Мы боимся
Мы хотим
В чем проблема?
Одиночества
быть рядом с близким 
человеком
ограничение посещения больниц
и отделений реанимации
, 
отсутствие института помощи
на дому
Боли
не страдать
затрудненный доступ 
к получению обезболивающих 
препаратов
Грязи и 
унижения 
соблюдения человеческого 
достоинства
нет персонала обученного 
правилам медицинской этики
Недоделать дела 
успеть оставить 
распоряжения
отсутствие в обществе культуры 
отношения к больным и немощным
Обмана
говорить о том
, 
что нас пугает
нет персонала
, 
обученного навыкам
трудной коммуникации

Что важно 
родственникам ?
Для пациента важно
:
1 
– дружелюбие персонала
2 
– соблюдение интимности
3 
– хороший сосед
4 
– эффективность помощи
На оценку качества
помощи влияет:
•
1 
– Заинтересованность персонала
•
2 
– Доброжелательность персонала
•
3 
– Круглосуточный доступ
•
4 
– Эффективное взаимодействие
с семьей
•
5 
– Индивидуальный подход
•
6 
– Опрятность
•
7 
– Возможность выбора комнаты
•
8 
– Соблюдение интимности
Главная задача в работе с родственниками 
уменьшить чувство вины
Для родственика важно
:
1 
– дружелюбие персонала
2 
– эффективность помощи
3 
– хороший сосед
4 
– соблюдение интимности

1.
Хоспис – это комфортные условия и 
достойная жизнь 
до конца.
2.
Мы работаем с живыми людьми. 
Только они, скорее всего, умрут 
раньше нас.
3.
Нельзя торопить смерть, 
но и нельзя искусственно продлевать 
жизнь. Каждый проживает свою 
жизнь. Сроков ее не знает никто. 
Мы лишь попутчики 
на последнем этапе 
жизни пациента.
4.
Брать деньги с уходящих 
из этого мира нельзя. Наша работа 
может быть только бескорыстной.
5.
Мы не можем облегчить боль 
и душевные страдания пациента в 
одиночку, только вместе с ним и его 
близкими мы обретаем огромные 
силы.
6.
Пациент и его близкие — единое 
целое. 
Будь деликатен, входя 
в семью. Не суди, 
а помогай.
7.
Если пациента нельзя вылечить, это 
не значит, что для него ничего 
нельзя сделать. То, что кажется 
мелочью, пустяком в жизни 
здорового человека, — для пациента 
имеет огромный смысл.
8.
Каждый человек индивидуален. 
Нельзя навязывать пациенту своих 
убеждений. Пациент дает нам 
больше, чем 
мы можем дать ему.
Заповеди хосписа

12.
Не спеши, находясь 
у пациента. Не стой над пациентом 
— посиди рядом. Как бы мало 
времени ни было, его достаточно, 
чтобы сделать всё возможное. Если 
думаешь, что 
не всё успел, то общение 
с близкими ушедшего успокоит 
тебя.
13.
Хоспис — дом для пациентов. Мы —
хозяева этого дома, поэтому: 
переобуйся 
и вымой за собой чашку.
14.
Репутация хосписа —
это твоя репутация.
15.
Главное, что ты должен знать: ты 
знаешь 
очень мало.
9.
Принимай от пациента всё, вплоть 
до агрессии. Прежде чем что
-
нибудь делать — пойми человека, 
прежде чем понять — прими его.
10.
Будь всегда готов 
к правде и искренности. Говори 
правду, если пациент этого желает 
и если он готов 
к этому… Но не спеши.
11.
Незапланированный визит — не 
менее ценен, чем визит по 
графику. Чаще заходи к пациенту. 
Не можешь зайти — позвони; не 
можешь позвонить — вспомни 
и все
-
таки… позвони.
Заповеди хосписа

Если 
помощь есть
«Спасибо вам за все
, 
что
сделали для моего братика
. 
Вам
, 
наверное
, 
известно
, 
что он
умер вчера в 20:20. Это было
недолго
, 
неожиданно
и страшно
; 
хорошо
, 
что не так
сильно мучился
. 
Его дни сильно облегчил
хоспис
, 
Ваша теплая поддержка
и внимание
. 
Спасибо
, 
что дали
брату заботу
, 
хороших людей
, 
которых мы будем помнить
всегда
, 
за то
, 
что из
-
за вас с 
родителями все сейчас лучше
, 
чем могло бы быть
. 
Спасибо». 

Если 
помощи нет
К умирающим или – к умирающим
по мнению персонала – бабушкам уже
фактически не подходят, в некоторых
местах уже установка их не мыть – все
равно уже не нужно, а просто хотя
бы проветривать
, 
чтобы просто
«не воняло»
.
Периодически
, 
особенно от новых
девочек
, 
слышим ужас по поводу «я ее
стала ворочать, а у нее вся спина
в ранах и какие
-
то опарыши
-
личинки
сыпятся»
, 
или фразы «ну те
, 
которые
уже гниют
, 
тут мы ничего сделать
не можем
, 
мы их не трогаем вовсе»
. 

Если помощь есть
«На одной чаше весов болезнь
мужа
, 
боль
, 
его уход
. 
А на другой
-
хоспис и фонд
Вера
, 
вся команда
, 
Ваша
помощь
, 
внимание
, 
позитив
, 
готовность быть рядом и 
поддержать даже тогда когда
ты еще и не упал
. 
И эта чаша сейчас
перевешивает ту
, 
которая с 
болью
! 
Это потрясающе
, 
неожиданно и очень важно
. 
Чувство благодарности всем
Вам
, 
во всяком случае сейчас
, 
больше чувства горя и утраты».

Если помощи нет
«Мне было очень важно просто увидеть мамочку и
сказать, что мне больно
.
От этого бы сразу легче стало
.
Когда мама рядом – уже лучше
.
Даже если болит – не
будешь кричать
.
Хоть погладит
.
Мне кажется, ночью
родители точно должны сидеть рядом
.
Я все ночи в
реанимации
не
спала,
боялась
.
Лежишь,
руки
привязаны, даже нос почесать некому
.
И больно очень
.
Мне хотелось маму хотя бы увидеть
.
Я плакала
.
А врач
кричала – что ревешь, у всех болит
.
Потом оказалось,
что мама приходила и просила врача мне передать
привет и чтобы держалась
.
Но врач ни слова не
сказала
.
Рядом лежал мальчик маленький, года три, он
все время кричал «Папа, приди, папа, забери меня к
себе»
.
К нему тоже никого не пустили
.
Оля, 12 лет 
(
умерла в реанимации) 

Отзывы родственников

Информирование –
поддержка для родственников

Цитаты Веры В. 
Миллионщиковой
o
Хоспис 
-
это работа нянечки
o
Как мы с ними, так и с нами будет...
o
Жизнь 
-
это путь к смерти.
o
Жить надо сегодня. Не у всех есть завтра.
o
Главное, чтобы человек чувствовал, что он не один. Потому что одному, говорят, 
очень страшно. 
o
Как человек живет, так он и умирает.
o
Когда есть такая болезнь, как онкология — многолетняя, многомесячная, и все 
родственники больного об этом знают, — жизнь человека сразу меняется. 
Появляются возможности: повиниться, попрощаться, доцеловать. В такой 
болезни есть свое достоинство — время. А в мгновенной смерти времени нет, 
а значит, и нет возможности что
-
то исправить.
o
Я не люблю обходы. Мне не нравится, когда больные благодарят нас за нашу 
работу — за то, что у них чистая постель, есть еда и лекарства. До какого 
унижения должен дойти человек, чтобы благодарить за то, что его помыли 
и перестелили кровать!

Цитаты Андрея В. 
Гнездилова
o
Мы работаем с неглаженными стариками. Их гладишь 
-
они рыдают. 
o
Мы благословенны тем, что мы делаем. Спасающий чужую душу 
-
спасает свою.
o
Мы не думали о специалистах, когда создавали хоспис.
o
Мы думали о добрых людях. Дилетанты могут намного больше. 
Их звук в оркестре слышнее.
o
Надо не жалеть времени на общение. Надо исключить суету. 
o
Надо смотреть на старость не как на деградацию, а как на ресурс. К старикам 
возвращается ресурс детства. Они как и дети начинают наслаждаться формой 
тучи, яркостью солнечного луча, созерцанием рыбы в аквариуме.
o
Родственники в горе не выдерживают тишину, и поэтому если с ними 
молчишь 
-
они наконец
-
то начинают говорить.
o
В хосписе время можно растянут. А можно сузить.
o
Очень важно помнить о важности времени, которое отпускается для беседы. 
Именно поэтому важно погружаться в пациента полностью. И если вы с ним две 
минуты 
-
вы должны быть именно с ним, а не со своей работой с мелочами. Тогда 
и двух минут хватит.
o
Врач думает, а больной считывает. Солгать нельзя. Если вы боитесь или не умете 
правдиво ответить 
-
правдиво думайте!!! Смотрите в глаза!! Надо честно молчать 
и честно думать.

https://drive.google.com/file/d/0By4Rb0Ha43H5Z2k2YzhsR29iRHc/view

«Дело хосписа должно 
продолжаться.
Продолжаться 
естественно, искренне, 
с любовью, дружелюбно, 
с пониманием того, что все 
там будем, и что в служении 
больному — наше будущее. 
Как мы с ними, так 
и с нами будет».
Вера Васильевна 
Миллионщикова,
главный врач Первого 
Московского хосписа

Спасибо за внимание!
Нюта Федермессер
Руководитель Фонда помощи хосписам «Вера»
federmesser@hospicefund.ru
www.hospicefund.ru