Выпуска: 61 благотворительность 61 центральная пресса 61


В ТУЛЕ СТАРТОВАЛ ПРОЕКТ, ПОСВЯЩЕННЫЙ РОССИЙСКИМ ГОРОДАМ-КРЕПОСТЯМ



бет111/134
Дата02.07.2018
өлшемі5,11 Mb.
#45530
1   ...   107   108   109   110   111   112   113   114   ...   134

В ТУЛЕ СТАРТОВАЛ ПРОЕКТ, ПОСВЯЩЕННЫЙ РОССИЙСКИМ ГОРОДАМ-КРЕПОСТЯМ

Историко-патриотический проект «Форпост» регионального отделения партии "Единая Россия" стартовал накануне в Туле. В рамках презентации проекта состоялся благотворительный концерт. В нем участвовали российские артисты, а также композитор и исполнитель, депутат Тульской областной Думы, член президиума регионального политсовета «Единой России» Александр Ермаков.

«ГТРК Тула» (Тула), 15.05.2015


Историко-патриотический проект «Форпост» регионального отделения партии "Единая Россия" стартовал накануне в Туле. В рамках проекта, посвященного российским городам, которые создавались как города-крепости для обороны рубежей российского государства, открылась фото-экспозиция, посвященная Тульскому Кремлю и городам Тульской засечной черты.

Более пятидесяти работ фотохудожников по-новому представили родной край, красоту его природы и архитектуры, подчеркивая огромное значение тульской земли в истории нашего государства. Выставка будет представлена в районах Тульской области и регионах страны.

В рамках презентации проекта состоялся благотворительный концерт. В нем участвовали российские артисты, а также композитор и исполнитель, депутат Тульской областной Думы, член президиума регионального политсовета «Единой России» Александр Ермаков.

ДЕСЯТЬ ЯРОСЛАВСКИХ СЕМЕЙ ПОЛУЧИЛИ БЕСПЛАТНЫЙ СЕАНС ИППОТЕРАПИИ

Десять ярославских семей получили бесплатный сеанс иппотерапии. Акция, организованная благотворительным фондом, прошла в конном дворе в деревне Красный Бор за Волгой. Поучаствовать в ней смогли ребята с ДЦП. Как говорят эксперты, при этом заболевании иппотерапия - один из самых эффективных методов.

«Первый Ярославский» (Ярославль), 15.05.2015


Десять ярославских семей получили бесплатный сеанс иппотерапии. Акция, организованная благотворительным фондом, прошла в конном дворе в деревне Красный Бор за Волгой. Поучаствовать в ней смогли ребята с ДЦП. Как говорят эксперты, при этом заболевании иппотерапия - один из самых эффективных методов. Это своеобразный массаж, который не заменит ни один тренажер. Обычно один сеанс такого метода лечения стоит не меньше пятисот рублей, говорят родители, а заниматься нужно регулярно.

ДЕНЬ СОЛИДАРНОСТИ С ПАЦИЕНТАМИ, СТРАДАЮЩИМИ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ, ОТМЕТИЛИ В НОВОСИБИРСКЕ

15 мая отмечается Международный день солидарности с пациентами страдающими мукополисахаридозом. Это заболевание относится к категории редких. Стоимость его лечения исчисляется несколькими миллионами рублей и становится настоящим испытанием, как для родных пациента, так и для докторов, общественников и чиновников. Сегодня семьи с детьми, страдающими редкими заболеваниями встретились, чтобы устроить праздник для своих детей и объединиться в общем нелегком деле.

«НСК 49» (Новосибирск), 15.05.2015


15 мая отмечается Международный день солидарности с пациентами страдающими мукополисахаридозом. Это заболевание относится к категории редких. Стоимость его лечения исчисляется несколькими миллионами рублей и становится настоящим испытанием, как для родных пациента, так и для докторов, общественников и чиновников. Сегодня семьи с детьми, страдающими редкими заболеваниями встретились, чтобы устроить праздник для своих детей и объединиться в общем нелегком деле.

В мире существует более семи тысяч редких заболеваний, которыми страдают 10 процентов населения планеты. Эти заболевания еще называют орфанными. Чаще всего они носят наследственный характер, и их лечение исчисляется миллионами рублей. 15 мая отмечается Международный день солидарности с пациентами, страдающими одним из таких заболеваний - мукополисахаридозом.

Общественники межрегиональной организации «Дорога к жизни», занимающиеся проблемами пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями решили устроить праздник для детей, организовать встречу родителей друг с другом. Ведь вместе всегда легче справиться с трудностями.

Светлана Волохова, представитель организации «Дорога к жизни», рассказала, что некоторые пациенты уже получают лечение, некоторые находятся в стадии диагностики и согласования дорогостоящего лечения, и что цель сегодняшней встречи, объединившись решать информационные и финансовые вопросы всем вместе.

Вообще мукополисахаридоз подразделяется на семь типов, четыре из которых лечатся. Проблема в том, что правительство России в 2012 году постановило обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих этим заболеванием за счет регионального бюджета. Тем самым практически выбросив их за грань выживания. Понятно, что бюджеты регионов абсолютно разные и если, это дотационный регион, то шансы начать лечение приближаются к нулю.

«Где-то очень быстро, где-то несколько месяцев и в том числе судебные иски, - рассказывает Денис Беляков, исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». ¬– Где-то пациенты вынуждены переезжать в более благополучные в этом плане регионы и получать лечение там».

В Новосибирской области тоже есть пациенты с редкими заболеваниями, ставящие перед чиновниками министерства здравоохранения нелегкие задачи.

Заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Андрей Лиханов уверяет, что ранее лечение больных с орфанными заболеваниями осуществлялось за счет средств федерального бюджета, сейчас за счет средств региона. Сегодня в области около 240 человек и количество их может меняться за счет выявления новых случаев. На нужды этих пациентов расходуется не менее 4% бюджета министерства здравоохранения Новосибирской области.

К сожалению, получить помощь получается не сразу. Екатерина Мамонтова целый год стучала во все двери, просила помощи, чтобы добиться дорогостоящего лекарственного препарата. Ее сын страдает мукополисахаридозом второго типа, синдромом Хантера и нуждается в пожизненном лечении.

«Один флакон препарата стоит 200-220 тысяч рублей, - говорит Екатерина Мамонтова. – Без помощи государства мы бы не обошлись».

У ребенка Екатерины более легкая форма мукополисахаридоза, его интеллект не пострадал. А вот у полуторагодовалого мальчика Нейрона Геруса, о котором мы рассказывали буквально вчера, более тяжелая форма, которая не терпит отлагательств. У малыша просто нет времени на бюрократические проволочки. Состояние ребенка усугубляется, необратимые процессы могут произойти в любой момент. Но есть случаи, когда помощи до сих пор не удается добиться.

Безусловно, нужна федеральная программа, тогда и шансы на здоровую и полноценную жизнь значительно возрастут. Кстати, такая программа есть, называется «Семь нозологий» по которой четыре редких заболевания лечатся за счет средств федерального бюджета. Конечно же, результаты уже другие: и клинические, и экономические.

«Пациентам становится лучше, они возвращаются к обычной жизни, - уверен Денис Беляков. – Второй аспект - это то, что закупка минздравом препаратов для всех пациентов раз в год ведет к колоссальной экономии бюджета».

Пока же программа по оказанию медицинской помощи пациентам с остальными многочисленными видами редких заболеваний остается не принятой.

«Пока ситуация законсервирована и ожидает решения ориентировочно в 2017-ом году, - подводит итог Денис Беляков».



Достарыңызбен бөлісу:
1   ...   107   108   109   110   111   112   113   114   ...   134




©engime.org 2024
әкімшілігінің қараңыз

    Басты бет