После того как у Лоренцо начинают проявляться падения, потеря слуха, истерики. Ему ставят диагноз адренолейкодистрофия (алд) врожденное нарушение метаболизма, которое нарушает работу мозга



Дата08.11.2023
өлшемі15,1 Kb.
#190047
Байланысты:
Жакслыкова Н.А. задание 5


После того как у Лоренцо начинают проявляться падения, потеря слуха, истерики. Ему ставят диагноз адренолейкодистрофия (АЛД) — врожденное нарушение метаболизма, которое нарушает работу мозга. Это редкое заболевание которое на тот момент было не изучено и нет врачей способных его вылечить. Родители самостоятельно начинают поиски средства для спасения Лоренцо. Одоне знакомятся с врачами, учёными и группой поддержки, все они как один уверены, что АЛД не возможно вылечить, можно только поддерживать состояние. И родители начинают самостоятельное изучение в библиотеках, результатов экспериментов на животных, поддерживат отношения с профес. Г. Николаисном расспрашивают ведущих врачей мира и принимают участие в семейной конференции для больных АЛД. Спасают жизнь сына, как могут, используют все возможные методы сущ. На тот момент, держат диету, которая не дает рез-тов. Делают сыну химию под наблюдением специалистов, но состояние только ухудшается.


Семья материально помогает ученым, занимающихся исследованиями АЛД. Доктор Уильям Б. Риццо говорит о своих исследованиях, в ходе которых он брал у пациентов с АЛД фибробласты и размножал их в олеин. кис-те, после чего уровень жирных кислот падал. Семья мальчика просят масло для сына, в надежде на спасение их ребенка. Учёные не хотят браться за данный эксперимент т.к.это дорого и долго, но родители начинают поиски людей которые смогут сделать такое же масло. Они начинают фирм и находят британского химика Дона Саддаби готового помочь им в эксперименте- извлечение жирных кислот из рапсового масла. После получения заветного масла родители добавляют его в еду сына. И получают блестящий результат лечения, в котором и маме отведена особая роль , она днями и ночами следит за состоянием сына , читает ему, разговаривает и даже приглашает его друга. У них получается нормализовать накопление в организме насыщенных жиров и их уровень приходит в норму. Состояние Лоренцо приходит в стабильное болезнь не прогрессирует. Они не легально делятся маслом с семьей друзей, которое помогает предотвращать прогрессирование заболевания и у них. Но у их сына Лоренцо попрежнему тяжелое состояние из-за уже приобретенных неврологических нарушений, и Одоне продолжают искать способ для устранения поврежденных нервных миелин. оболочек.. Отец часами, дни и ночи на пролет сидит в библиотеке изучая научную литературу, в итоге находит решение проблемы, находит еще одно масло для помощи сыну. Мама мальчика начинает поиски компании которая может в этом помочь. И вот заветное масло у них, после перемешивания двух масел и регулярном приеме его с пищей , состояние сына улучшается. Он идет на поправку. Эксперименты родителей Лоренцо дали возможность сыну жить,14 лет, к нему вернулось зрение, движение головой, произношение звуков. Благодаря родителям Лоренцо у пациентов с АЛД удалось предотвратить разрушительную дегенерацию мозга, от которой страдал Лоренцо.

Достарыңызбен бөлісу:




©engime.org 2024
әкімшілігінің қараңыз

    Басты бет