«Орфанные болезни как медико социальная проблема»
жүктеу/скачать 2,04 Mb.
|
орфан.заболевания
- Бұл бет үшін навигация:
- 1.Что такое орфанные болезни
- 2.Актуальность проблемы редких (орфанных) болезней в нашей стране.
- 3.Порог отнесения заболевания к редким в разных странах.
- 4. Распространенность орфанных болезней.
- 5. Понятие о статусе «лекарств-сирот».
- 6. Какие приказы по орфанным заболеваниям на сегодняшний момент утверждены в Казахстане
|
Тема: «Орфанные болезни как медико - социальная проблема» Орфанные болезни как медико - социальная проблема. 1.Что такое орфанные болезни? 2.Актуальность проблемы редких (орфанных) болезней в нашей стране. 3.Порог отнесения заболевания к редким в разных странах. 4. Распространенность орфанных болезней. 5. Понятие о статусе «лекарств-сирот». 6.Какие приказы по орфанным заболеваниям на сегодняшний момент утверждены в Казахстане 1.Что такое орфанные болезни? Редкими (орфанными) называют те заболевания, которые затрагивают небольшое количество людей от общей численности населения планеты. Сегодня в мире нет единого определения и единого перечня редких заболеваний, поэтому каждая страна индивидуально разрабатывает критерии отнесения заболеваний к этой группе. В РК такими считаются заболевания, которые имеют распространение не более 1 случая на 10 000 населения. Всего согласно Приказу МЗ РК №142 от 20 октября 2020 года в Перечень редких заболеваний входит 62 нозологии. 2.Актуальность проблемы редких (орфанных) болезней в нашей стране. Одной из ключевых проблем является поздняя диагностика заболевания, когда ввиду неспецифичности симптомов многих заболеваний такие пациенты наблюдаются у специалистов разных профилей. Также важным вопросом является сложность молекулярно-генетической верификации этих заболеваний, так как в РК при многих заболеваниях эти исследования не проводятся. Так же остро стоит необходимость в мониторинге активности ферментов в процессе терапии с целью оценки эффективности лечения. А также недостаточно специалистов, имеющих опыт в области лечения орфанных болезней. Немаловажным и актуальным вопросом для улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями является комплексный подход в лечении, наличие программа реабилитаций для таких пациентов не всегда может удовлетворить потребности данного заболевания 3.Порог отнесения заболевания к редким в разных странах. Порог отнесения заболевания к редким широко варьирует в разных странах: его колебания составляют от 1:1500 до 1:25 000 населения страны. В США редким считается заболевание, если им страдает менее 200 тыс. населения, в Японии - менее 50 тыс., в Австралии - менее 2 тыс., в России, по предложению Формулярного комитета РАМН, - 10 тыс. больных, в Европейском Союзе (ЕС) - если его встречаемость реже 5:10 000, в Канаде - реже 1:2000 населения, В республике Казахстан не более 1 случая на 10 000 населения 4. Распространенность орфанных болезней. Распространенность орфанных заболеваний составляет около 1:2 000 и реже. Такая статистика весьма условна, бывают патологии – одна на миллион человек. В то же время заболевание может быть редким в одном регионе и частым в другом, например, проказа часто встречается в Индии, но редко в Европе В различных странах и частях света уровень встречаемости отличается. Например, в Европе болезнь Хансена (проказа) выявляется крайне нечасто, а в центральной Африке ее диагностируют как у детей, так и взрослых. Муковисцидоз распространен в европейских странах, тогда как в Азии это генетическое заболевание является довольно редким. Поэтому в различных уголках мира уровень заболеваемости такими патологиями определяют по-разному. Так, в Японии редкими считаются те болезни, которые встречаются у 1 человека из 2,5 тыс. населения, в Америке этот показатель составляет 1 из 1,5 тыс. людей, Европе 1 из 2 тыс. и в России 5 человек на 50 тыс. населения. Во всем мире более 300 миллионов человек живут с одним или несколькими из более чем 6000 выявленных редких заболеваний. 5. Понятие о статусе «лекарств-сирот». Статус лекарственного средства для редкой патологии, или «сиротского» лекарственного средства, присваивается лекарству, которое используется для лечения жизнеугрожающего состояния либо в случаях, когда больному грозит инвалидность. екарство-«сирота» - это медицинский продукт, предназначенный для диагностики, профилактики и лечения редкого заболевания, не имеющий коммерческих перспектив, но отвечающий нуждам общественного здоровья 6. Какие приказы по орфанным заболеваниям на сегодняшний момент утверждены в Казахстане 1. Об утверждении правил формирования перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения. Приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 16 октября 2020 года № ҚР ДСМ-135/2020. Зарегистрирован в Министерстве юстиции Республики Казахстан 19 октября 2020 года № 21454. жүктеу/скачать 2,04 Mb. Достарыңызбен бөлісу:
|