Тема 10. Психологические особенности детей со сложными (комбинированными) нарушениями Причины сложных нарушений развития. Подходы к классификации детей со сложными нарушениями развития.
Когда мы имеем дело с одним первичным дефектом развития у ребенка, мы рассматриваем вероятность либо наследственного, либо экзогенного происхождения. Сложное нарушение развития может быть вызвано одной или несколькими причинами, разными или одинаковыми по происхождению.
Можно рассматривать несколько вариантов этиологически сложного нарушения:
один дефект имеет генетическое, а второй экзогенное происхождение, и наоборот (например, ребенок наследует выраженную близорукость по линии матери, а нарушение двигательной сферы приобрел в результате родовой травмы);
оба дефекта обусловлены разными генетическими факторами, действующими независимо друг от друга (например, нарушение слуха наследуется по линии отца, а нарушение зрения по линии матери);
каждый дефект обусловлен разными экзогенными факторами, действующими независимо (например, ребенок приобрел нарушение слуха в результате перенесенной скарлатины, а нарушение движений наступило от травмы позвоночника);
оба нарушения представляют собой разные проявления одного и того же наследственного синдрома;
два дефекта возникли в результате действия одного и того же экзогенного фактора.
Наиболее изучены последние два варианта причин сложных нарушений, когда одно заболевание (наследственное или экзогенное) может стать причиной сложного или даже множественного нарушения развития у ребенка. В группе множественных нарушений у детей преобладают врожденные формы патологии, имеющие в большинстве случаев генетическое происхождение. Реже встречаются хромосомные синдромы как виды сложных нарушений. Классический пример множественного дефекта хромосомного происхождения - это синдром Дауна. Кроме умственной отсталости у детей с этим синдромом в 70% случаев имеются нарушения слуха 153
и в 40% - выраженный дефект зрения. Почти 30% детей с синдромом Дауна имеют множественный сенсорный дефект (нарушение зрения и слуха) в сочетании с умственной отсталостью.
В настоящее время описано более 250 наследственных синдромов, связанных с нарушением слуха. Примерно одна треть этих наследственных нарушений слуха у детей сочетается с другими видами нарушений (заболеваниями внутренних органов: эндокринной системы, сердца, почек и т.д.; заболеваниями ЦНС; нарушениями скелетно-мышечной системы; зрения и т.д.). Наиболее изучен ряд наследственных синдромов и заболеваний, приводящих к комплексному нарушению зрения и слуха. В ряде случаев симптомы такого наследственного заболевания проявляются неодновременно. Например, при синдроме Ушера нарушение слуха может возникнуть с рождения, а поражение зрения в виде дегенерации сетчатки начинает проявлять себя только в дошкольном возрасте в виде ночной или сумеречной («куриной») слепоты, и лишь к подростковому или более старшему возрасту наступает резкое ухудшение зрения из-за сужения полей зрения до так называемого туннельного зрения.
К экзогенным по происхождению заболеваниям, приводящим к сложному и даже множественному нарушению развития, относятся различные пренатально (внутриутробно) и постнатально перенесенные заболевания. Наиболее известными из таких внутриутробных заболеваний является краснуха, корь, туберкулез, токсоплазмоз, цитомегаловирусная инфекция и др.
Вирус краснухи проникает от заболевшей матери через плаценту в плод и может вызвать множественные пороки развития ребенка. Наибольший риск множественного поражения плода возникает на ранних сроках беременности, когда органы зрения, слуха и кровообращения развиваются наиболее интенсивно. Считается, что примерно треть детей, перенесших краснуху в утробе матери, появляются на свет со сложными врожденными нарушениями. Примерно 87% пораженных детей имеют нарушения слуха; 46% - врожденный порок сердца; 34% - врожденные нарушения зрения и 39% - трудности в обучении. У части детей все эти пороки развития встречаются одновременно в виде врожденной катаракты обоих глаз, глухоты и врожденного порока сердца. С начала 70-х гг. в развитых странах мира проводятся профилактические прививки против краснухи, которые свели до минимума случаи рождения детей с синдромом врожденной краснухи. В России такие прививки проводятся с 1998 г.
154
Другим известным внутриутробным хроническим вирусным заболеванием, которое может привести к сложному дефекту, является цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ). Вирус этого заболевания передается при близком контакте и считается наиболее распространенным среди всех врожденных инфекций. Заболевание часто протекает у детей почти без видимых симптомов и подтверждается только после лабораторных исследований. Как следствие этой врожденной инфекции у детей могут возникать изолированные нарушения (врожденная косолапость, глухота, деформация нёба и микроцефалия) или комплексные (глухота и нарушения зрения в виде хориоре- тинита или атрофии зрительных нервов, ДЦП и глухота и т.д.). Поскольку в последние годы успешно проводится профилактика внутриутробной краснухи, ЦМВ остается наиболее опасной инфекцией, последствием которой могут быть врожденные сложные нарушения у детей.
Причинами врожденных нарушений зрения и слуха, нарушений зрения и умственной отсталости может стать заболевание матери токсоплазмозом, сифилисом и пр.
Такие постнатальные заболевания, как корь или скарлатина, тяжелый грипп или нейроинфекции, перенесенные в детском возрасте, также могут привести к сложному нарушению развития у ребенка. К сложному нарушению зрения и слуха с возрастом может привести тяжелый диабет и ряд других соматических заболеваний.
В последние годы специалисты отмечают рост числа детей с врожденными нарушениями зрения и слуха, появившихся на свет глубоко недоношенными и спасенными благодаря достижениям современной медицины. Примерно у 11% недоношенных детей обнаруживаются аномалии развития глаз, приводящие к глубоким нарушениям зрения и даже слепоте. Ретинопатия недоношенных (поражение сетчатки) развивается у глубоко недоношенных детей при неадекватном кислородном режиме во время искусственного вынашивания в кювезах. Как следствие глубокой недоношенности у таких детей могут наблюдаться и нарушения слуха. Иногда к бисенсорному дефекту добавляется ДЦП или другие нарушения. Иногда глубокая недоношенность является следствием внутриутробно перенесенных инфекционных заболеваний. Но в большинстве случаев причины глубокой недоношенности остаются пока неизвестными.
К неясным по природе причинам множественных, в том числе и сенсорных, нарушений относят пока и CHARGE-ассоциацию, которая все ча- 155
ще встречается у детей с двойным сенсорным и множественным нарушениями. Это название сложилось из сочетания первых латинских букв шести слов, обозначающих разные нарушения (нарушение зрения в виде колобомы радужки или сетчатки; нарушения сердечной деятельности; трудности глотания и дыхания из-за сужения или атрофии носовых отверстий - хоан; отставание в росте; недоразвитие половых органов; нарушения органов слуха).
Знание причин и особенностей заболеваний, которые могут привести к сложному нарушению развития у ребенка, может существенно помочь в диагностике этих нарушений, в выделении новорожденных детей группы риска и внимательному наблюдению за их развитием.
Поскольку обучение слепоглухих детей представляет собой наиболее разработанную модель подхода к изучению и воспитанию детей со сложными нарушениями, рассмотрим подходы к классификации именно этого вида сложных нарушений: слепоглухонемые от рождения или потерявшие зрение и слух в раннем детстве, до овладения и закрепления словесной речи (врожденная слепоглухота); слепоглухие, у которых потеря зрения и слуха наступила в дошкольном возрасте и позднее, когда у ребенка уже была сформирована речь (приобретенная слепоглухота); слепоглухие умственно отсталые дети: все предыдущие варианты, осложненные умственной отсталостью.
Современный уровень науки и практики оказания помощи детям со сложными недостатками развития позволяет выделить следующие варианты разных сочетанных нарушений.
По сочетанности нарушений можно выделить более 20 видов сложных и множественных нарушений. Это могут быть различные сочетания сенсорных, двигательных, речевых и эмоциональных нарушений друг с другом (сложное сенсорное нарушение как сочетание нарушений зрения и слуха; нарушение зрения и системное нарушение речи; нарушения слуха и движений; нарушение зрения и движений), а также сочетание всех видов этих дефектов с умственной отсталостью разной степени (глухота и умственная отсталость, слепота и умственная отсталость, двигательные нарушения и умственная отсталость; разные сочетания умственной отсталости и сложных сенсорных нарушений при множественном дефекте).
По выраженности сочетанных нарушений зрения и слуха детей с
этим видом сложного нарушения можно разделить на: тотально или прак- 156
тически слепоглухих; слепых слабослышащих; слабовидящих глухих; слабовидящих слабослышащих. Детей с сочетанными нарушениями зрения и речи можно разделить на: слепых алаликов; слабовидящих алаликов; слепых детей с ОНР; слабовидящих детей с ОНР. Детей с нарушениями зрения и движений можно разделить на: непередвигающихся самостоятельно слепых; непередвигающихся самостоятельно слабовидящих; слепых с нарушениями движений (остаточные явления ДЦП); слабовидящих с остаточными нарушениями ДЦП. Сочетание нарушений слуха и движений можно разделить на: тяжелые формы ДЦП и глухоты; тяжелые формы ДЦП и тугоухости; легкие формы ДЦП и глухоты; легкие формы ДЦП и тугоухости.
Возможно множество сочетаний, разных по выраженности сенсорных и двигательных нарушений, с разной по глубине умственной отсталостью.
В случае сложного нарушения принято выделять детей с одновременно или разновременно наступившими нарушениями. Это могут быть врожденные нарушения зрения и слуха у ребенка, одновременно наступившие после заболевания менингоэнцефалитом в определенном возрасте. Это могут быть различные случаи разновременной потери слуха и зрения (одно нарушение врожденное, другое наступило в результате травмы или прогрессирующего наследственного заболевания в более позднем возрасте). В других случаях это может быть врожденная слепота и неподвижность после травмы позвоночника в подростковом возрасте.
По времени наступления сложных нарушений их можно разделить на такие группы: с врожденным или ранним сложным дефектом; со сложным нарушением, проявившимся или приобретенным в младшем или старшем дошкольном возрасте; с нарушением, приобретенным в подростковом возрасте; с нарушением, приобретенным в зрелом возрасте; с нарушением, наступившим в старческом возрасте.
Главной особенностью детей, слепоглухота которых наступила в подростковом возрасте, оказывается противоречие между уже сложившимися планами на будущее, уровнем притязаний и теми препятствиями, которые ставит на пути их достижения наступивший дефект. Подросток очень болезненно переживает нарушение контактов со сверстниками, невозможность общения с ними. Наблюдения показывают, что у подростка в такой ситуации наиболее ярко в поведении проявляется стремление к самоутверждению, порой неадекватное. Если в этот период окружающие взрос- 157
лые не понимают причин его вызывающего поведения, его агрессивности и не оказывают необходимой помощи, то могут возникнуть очень тяжелые личностные изменения и даже психические срывы.
Индивидуальное обучение слепоглухонемых, проводившееся под руководством И.А. Соколянского в Харьковской школе-клинике, в экспериментальной группе при Институте дефектологии АПН СССР, и массовое обучение в Загорском детском доме слепоглухонемых, который был открыт в 1963 г., показывают полную возможность высокого развития слепоглухонемых, которое ни в коей мере не является спонтанным и имманентным.
Слепоглухонемой ребенок обладает лишь потенциальной возможностью развития. Без специального обучения слепоглухонемые могут проводить десятки лет в отгороженном углу комнаты, в кровати и т.д., за всю жизнь не научившись ни одному знаку, не научившись ходить, есть и пить по-человечески. И.А. Соколянский писал: «В случае слепоглухонемоты особенно отчетливо выявляется могучая роль специального педагогического вмешательства. Здесь возникает задача специально организованными средствами общения сформировать и развить все, без исключения, содержание человеческой психики».
Обучение и воспитание слепоглухонемого ребенка показывают, что человеческая психика и поведение не врожденны и не развиваются спонтанно, а возникают в общении с другим человеком. Оказывается, специально обучать нужно не только словесной речи, трудовым навыкам, письму и т.д., но, например, и мимическим движениям лица: улыбке при радости, нахмуриванию бровей при гневе и т.д. В Харьковской школе-клинике слепоглухонемых детей была специально разработана такая «методика де- маскации». Слепоглухонемой ребенок до обучения может не иметь даже человеческой позы, не уметь ни стоять, ни сидеть по-человечески.
Первый этап развития психики слепоглухонемого ребенка И.А. Соколянский назвал «периодом первоначального очеловечивания». Этот период предшествует обучению словесной речи и является решающим и обусловливающим все последующее развитие психики и поведения.
Многие тифлосурдопедагоги, исходя из положения, что сущность человека состоит в «даре речи», пытались сразу научить слепоглухонемых языку. Все эти попытки кончались неудачей. Усвоив элементы речи, дети оставались совершенно беспомощными в жизни и глубоко отсталыми в 158
интеллектуальном отношении. Формирование словесной речи нельзя рассматривать как первую задачу, обеспечивающую развитие психики слепоглухонемого. Словесная речь с ее сложным грамматическим строем должна венчать многообразную систему образного, наглядно-действенного отражения окружающего мира и развитую систему непосредственного (не словесного) общения слепоглухонемого с окружающими людьми.
Первая задача обучения, с которой связано начальное развитие психики слепоглухонемого ребенка, - это, прежде всего, формирование системы навыков самообслуживания в процессе образования человеческого бытового поведения. Внутри такой системы предметно-практических действий с необходимостью формируются образы предметов, окружающих ребенка.
Какие же особенности человеческого поведения в первую очередь необходимо учитывать при обучении слепоглухонемого ребенка? Во-первых, человеческое поведение сформировано другими людьми, выработано всем человеческим обществом и должно быть усвоено отдельными индивидуумами; во-вторых, оно в принципе связано с использованием изобретенных человечеством орудий и предметов труда; в-третьих, оно предполагает овладение закрепленными за этими орудиями и предметами определенными функциями (способами действия).
Овладевая орудием и обучаясь закрепленному за этим орудием способу действия, ребенок овладевает общественно выработанной нормой деятельности, которая становится актом его индивидуального поведения. Это овладение общественно выработанными нормами поведения возможно лишь в том случае, если оно удовлетворяет индивидуальные потребности ребенка.
Как же происходит обучение ребенка? Как бы ни был низок уровень развития слепоглухонемого ребенка, ему, как и всякому другому, необходимо есть, пить, спать, пользоваться туалетом. Эти нужды на первых порах еще не являются подлинно человеческими потребностями, а становятся ими, лишь приобретая общественно выработанные способы их удовлетворения. Основная задача первоначального обучения слепоглухонемого ребенка - формирование у него навыков самообслуживания и навыков поведения, направленных на удовлетворение его естественных нужд.
С какими же орудиями знакомится слепоглухонемой ребенок на первых шагах своего обучения? Какими функциями, закрепленными за этими орудиями, он овладевает?
159
Это, прежде всего, предметы быта, овладение которыми у нормального зряче-слышащего ребенка происходит как бы само собой, незаметно. Ребенок обучается есть ложкой и вилкой, из тарелки и миски, сидеть на стуле, он приучается в определенное время готовить постель ко сну, в определенное время просыпаться, вставать с постели, убирать свою постель, делать утреннюю зарядку, ходить в умывальную комнату, открывать и закрывать кран, пользоваться зубной щеткой, намыливать руки и лицо, вытираться полотенцем, причесывать волосы, одеваться и раздеваться, правильно ходить в помещении и во дворе. Количество навыков поведения, которым приходится обучать ребенка, в десятки и сотни раз превышает приведенный список.
Как же происходит обучение слепоглухонемого ребенка перечисленным выше навыкам самообслуживания и человеческого поведения?
При формировании новых навыков, связанных с едой, у слепоглухонемого ребенка обычно приходится преодолевать укоренившиеся привычки. Ребенок привык к тому, чтобы его кормили взрослые, сам он никогда не держал ложки в руке и сопротивляется, когда его пытаются заставить держать ложку, зачерпывать из тарелки пищу и подносить ее ко рту. Разумеется, было бы легко накормить ребенка по-прежнему, поднося ложку к его рту, но в таком случае он никогда и не обучится новому для него умению. Точно так же обстоит дело с обучением слепоглухонемого ребенка умению одеваться, раздеваться, обуваться и т. д.
Формирование навыков самообслуживания в первый период является очень трудоемким. Проходят недели, а иногда и месяцы, прежде чем удается добиться сдвигов в формировании новых, даже простейших действий.
Возникшая активность ребенка легко гасится, если взрослый начинает сам выполнять за него нужное действие. Активность легко угасает также и в том случае, когда она не подкрепляется достижением цели, что на первом этапе обычно и бывает при отсутствии достаточно оперативной помощи взрослого.
Практика воспитания слепоглухонемых детей вынуждена считаться с отсутствием у них ориентировочно-исследовательской деятельности на первых этапах развития. Оказалось невозможным строить процесс обучения в расчете на врожденную ориентировочно-исследовательскую потребность. Такой потребности просто не оказалось. Совершенно незнакомый предмет, данный в руки слепоглухонемого ребенка, не ощупывается им. 160
Измененные же по форме и величине предметы, с помощью которых он уже удовлетворял свои потребности, немедленно вызывают ориентировочно-исследовательскую деятельность. Ясно, что в этих случаях возникновение и выраженность ориентировочно-исследовательской деятельности (в нашем случае ощупывания) определяются не новизной раздражителя, а, наоборот, сходством его с тем раздражителем, который раньше был подкреплен пользой. Чем более новым является раздражитель, тем меньше шансов, что он вызовет у слепоглухонемого ребенка ориентировочноисследовательскую деятельность. Оптимальное условие, вызывающее на этом этапе живую ориентировочно-исследовательскую деятельность у слепоглухонемого ребенка, - это предъявление измененного варианта ранее подкрепленного раздражителя.
Таким образом, элементы ориентировочно-исследовательской деятельности возникают внутри деятельности по удовлетворению простейших естественных потребностей. В результате этой, еще элементарной, познавательной активности формируются образы предметов, участвующих в удовлетворении потребностей. Как элементарная познавательная деятельность, так и результаты ее - образы предметов - на первом этапе развития ребенка возникают в качестве необходимого условия успешности «деловой» активности организма.
Постепенно круг образов предметов, связанных с одним из видов «деловой» деятельности, расширяется, все более отдаляясь от обслуживания простейших естественных потребностей. Структура ориентировочноисследовательской деятельности постепенно все более усложняется. Возникая как сторона практической активности, ориентировочно-исследовательская деятельность все более отдаляется от непосредственного ее обслуживания и становится в какой-то мере самостоятельной, порождая вторичную «надстроечную» потребность - потребность в познании предметов окружающего мира, интерес.
На этом этапе результатом ориентировочно-исследовательской деятельности является не только формирование образов, непосредственно нужных для успеха «деловой» деятельности, но и накопление образов «впрок». Теперь интерес к окружающему уже сам может играть роль подкрепления в процессе формирования новых связей, обеспечивающих создание новых образов.
161
Таким образом, во время первоначального обучения слепоглухонемого у него формируются образы окружающих его бытовых предметов и навыки правильного обращения с этими предметами. В этот период развития слепоглухонемого ребенка как раз и закладываются в него основы человеческой психики.
Образно-действенное мышление слепоглухонемого ребенка является прямым отражением его поведения на первоначальном этапе развития. Оно обслуживает только функцию удовлетворения простейших потребностей. Возникнув в деятельности по самообслуживанию, образно-действенное мышление и создается для нужд этой деятельности. Вместе с тем даже эта первая ступень человеческого мышления возникает в процессе живого общения слепоглухонемого ребенка со взрослым человеком - без живого общения она была бы невозможна. Развитие этого общения постепенно преобразует характер мышления ребенка.
Однако, живя среди людей, ребенок не в состоянии удовлетворить свои органические нужды без участия этих людей. Сначала необходимость в общении ребенка с окружающими его людьми возникает не сама по себе, а опосредствованно, через другие, органические нужды.
Как же это происходит у слепоглухонемых детей? На первых порах взрослый нужен ребенку как орудие удовлетворения его органических нужд. Деятельность общения возникает внутри других видов деятельности, внутри, так сказать, «деловой» для организма деятельности. Связь и взаимоотношение этих двух форм деятельности (деятельности по удовлетворению органических нужд и деятельности общения) и определяют дальнейшую судьбу потребности в общении. Если обслуживание ребенка строится так, что деятельность общения целиком подчиняется деятельности по обслуживанию ребенка, то развитие специальной потребности в общении будет задерживаться. Если же деятельность общения будет расширяться и выходить за рамки простого обслуживания деятельности по удовлетворению органических нужд ребенка, то потребность в общении будет развиваться и создавать необходимость формирования специальных средств для своего удовлетворения.
Каким образом возникают и развиваются самые первые средства общения в процессе обучения и развития слепоглухонемого ребенка?
При обслуживании слепоглухонемого взрослым ребенок постепенно начинает помогать взрослому: когда взрослый его одевает или раздевает, 162
ребенок, например, поднимает ножку при одевании чулка, поднимает руки, когда с него снимают рубашку, и т. д. Необходимо, как уже говорилось, не пропустить появления этой первой активности, заметить ее, постараться не угасить, а, наоборот, всячески стимулировать.
Эта первоначальная и минимальная активность вскоре перерастает в следующую очень важную ступень ее развития, которая характеризует важный этап развития общения: при обучении навыкам самообслуживания возникает как бы первое разделение труда - взрослый начинает какое-то действие, а ребенок его продолжает, взрослый надевает чулки на ступню, а ребенок натягивает их дальше. На этом этапе еще нет специальных средств общения. Тут пока средством общения служит начало практического действия взрослого. Но это уже не просто действие, оно (вернее, его начало) не только обслуживает ребенка, но и выполняет специальную, особую функцию: является сигналом к самостоятельному действию ребенка, т.е. обслуживает функцию общения. Вот эти начальные движения взрослого при обслуживании ребенка и являются первыми сигналами, побуждающими ребенка к активному действованию. Это и есть первый «язык».
Определенное прикосновение взрослого становится сигналом к активному действию ребенка. Таким путем возникает и формируется сиг- нальность поведения, того поведения, которое осуществляется в ответ на жест другого человека. Подобные первые сигнальные прикосновения и являются первыми средствами общения, первыми «приказами» взрослого, воспринимаемыми и исполняемыми слепоглухонемым ребенком. На этой основе возникает возможность задать ребенку первые специальные средства общения. Ими являются жесты, обозначающие предметы и действия с ними. Как они возникают?
В деятельности по удовлетворению своих естественных потребностей ребенок пользуется большим количеством предметов. Овладевая ими, он их познает, ощупывает. Первые жесты и являются изображением действий с этими предметами или повторением предметных действий в отсутствие самих предметов. Таким образом, в первом периоде развития средств общения жесты - это непосредственное изображение предметов и действий. Жесты являются первым языком слепоглухонемого ребенка, совершенно необходимым ему в общении с окружающими людьми. Жесты дают возможность сформировать у ребенка практическое понимание того, что все предметы имеют названия. А это будет особенно нужно при обучении его 163
словесному языку. Жесты в отличие от слова наглядно, «зримо» отражают предмет или обозначаемое действие. Связь жеста с предметом отчетлива и очевидна для ребенка, ибо жест рисует предмет или изображает его функцию. Жест связан с обозначаемым конкретным предметом так, как не может быть с ним связано ни одно слово. И вместе с тем жест - это не непосредственный образ предмета, а его заменитель, вернее, его сигнал, выполняющий особую функцию обозначения для целей общения. Жест связан с образом предмета, так как его отображает, и отличен от непосредственного образа, так как его обозначает. Таким образом, жест - это первое, пока еще наглядное и на первых порах единственно доступное пониманию слепоглухонемого ребенка, обозначение, на основе которого можно формировать следующую ступень уже понятийного обозначения - слово.
В этом периоде развития ребенка наряду с жестикуляторной речью огромное значение для ребенка имеет лепка. Слепоглухонемой ребенок обучается лепить из пластилина познанные им предметы окружающего мира. В лепке он может широко и подробно «рассказать» о своем внутреннем мире, об образах предметов, об их назначении и функциях. Благодаря лепке мы судим об адекватности образов, имеющихся у ребенка, окружающим его предметам.
Возникновение деятельности общения, формирование первых специальных средств общения - жестов - является второй задачей обучения, обеспечивающей психическое развитие слепоглухонемого ребенка.
Следующий важнейший этап развития деятельности общения - формирование у слепоглухонемого ребенка словесной речи.
Словесная речь формируется в дактильной (пальцевой) форме. Дак- тильная словесная речь складывается как надстройка над жестовой формой общения, возникает внутри жестового общения как вариант жестовой речи и лишь в дальнейшем развивается в самостоятельную и доминирующую форму речи, вытесняя жесты. Осуществляется этот переход к словесной речи таким путем. Жесты, обозначающие хорошо знакомые и часто встречаемые в быту предметы, заменяются дактильными словами. Для ребенка эти новые обозначения являются все теми же жестами, только новой, необычной конфигурации. Жестом ему показывается, что данный предмет можно обозначать по-другому. В дальнейшем ребенок обозначает предмет показанным ему новым для него жестом, даже и не подозревая, что уже владеет составленным из букв словом, так же как и обычный (зрячеслы- 164
шащий) ребенок, научившись говорить первые слова, не знает, что он говорит побуквенными словами.
Таким образом, обучение словесному языку начинается не с отдельных букв и даже не с отдельных слов, а со слов, включенных в систему связного смыслового «текста». Смысловым контекстом первых слов является жестовая фраза. Первые дактильные слова включены в рассказ, осуществляемый средствами мимико-жестикуляторной речи. Тут слова выступают в роли жестов. Лишь после усвоения нескольких десятков слов, обозначающих конкретные предметы, ребенку даются отдельные дактиль- ные буквы, которыми практически он уже владеет. Он их осваивает за несколько учебных часов. После усвоения дактильного алфавита ребенку можно дать любое слово, соотнеся его с соответствующими жестами и предметами.
В процессе усвоения дактильного алфавита учащийся обучается как воспроизводить каждую пальцевую конфигурацию, так и свободно «считывать» ее с руки учителя.
После усвоения дактильного алфавита ребенку дается рельефноточечное (брайлевское) обозначение букв. Дактилирование и восприятие пальцевых букв, так же как и восприятие и изображение брайлевских букв, у ребенка должны быть безукоризненными и совершаться без затруднения. Для совершенствования в этом подбирается специальный словарь в два- три десятка слов, обозначающих хорошо известные ребенку предметы и действия с ними. Этот же словарь в дальнейшем используется для усвоения самого важного в словесном языке - грамматического строя.
Необходимо отметить, что ребенок обучается практическому владению грамматическим строем, а не грамматике. В этом также полная аналогия с тем, как овладевает языком нормальный зрячеслышащий ребенок, который в дошкольном возрасте практически овладевает грамматическим строем, не зная грамматики.
И.А. Соколянский писал, что отдельные буквы (алфавит), отдельные слова, отдельные словосочетания и даже отдельные предложения, являясь каждое само по себе неотъемлемым элементом словесной речи, тем не менее ни в какой степени изолированно не являются материалом для обучения слепоглухонемого ребенка грамматическому строю словесной речи.
Для усвоения словесного языка слепоглухонемыми учащимися И.А. Соколянский предложил так называемую систему параллельных тек- 165
стов: учебных, даваемых учителем, и «спонтанных», самостоятельно сочиняемых учащимся.
Во время школьного обучения при непосредственном общении ведущей формой воспринимаемой речи является дактильная речь. Воспроизводимая учеником речь может быть как дактильной, так и устной, которой ребенок специально обучается. Устная речь более быстрая, она может значительно ускорить процесс овладения школьными знаниями, ускоряя само общение. Но она, к сожалению, не всегда бывает достаточно внятной. Дактильная же речь, хотя и более медленная по сравнению с устной, абсолютно «внятная».
Следует подчеркнуть особенно большое значение письменной речи в брайлевской форме. Она дает возможность зафиксировать мысль, вернуться к ней, исправить ее. В письменной речи не только фиксируется, но и формируется мысль. Исправление записанной речи - один из важнейших путей усвоения языка. Письменная речь дает возможность приобщения слепоглухонемого к чтению и к усвоению знаний из книг. Тут возникает возможность самообучения, являющегося особенно важным способом развития слепоглухонемых. Теоретическую грамматику - части речи, члены предложения - учащиеся начинают изучать только после практического усвоения словесного языка.
Таковы основные положения системы обучения слепоглухонемых детей. Первое и главнейшее положение связано с пониманием этапа «первоначального очеловечивания» как периода, в котором происходит овладение предметно-практическим поведением и создание системы образов предметов окружающего мира.
Второе важное положение заключается в том, что языковое общение и сознательное отражение предметного мира формируются в предметнопрактической деятельности ребенка и первоначально связаны с формированием общения при помощи жестов, на основе которых усваивается речь с ее грамматическим строем, отражающим логику предметного мира.
166
Тема 11. Особенности организации коррекционно-восстановительного обучения и воспитания детей с нарушениями сенсорной, интеллектуальной и эмоциональной сфер. Роль семьи в коррекционно-восстановительной работе При формировании личности ребенка с отклонениями в психическом развитии, в том числе детей с нарушениями слуха, значимость семьи существенно возрастает. От взаимоотношений с родителями зависит, насколько адекватным будет взаимодействие детей с окружающей средой. Н.Г. Морозова утверждает, что при правильно организованной коррекционно-воспитательной работе, при участии в ней и поддержке со стороны родителей наиболее успешно преодолеваются нарушения в развитии личности, поскольку именно они оказываются наиболее удаленными от первичного дефекта.
Именно в семьях, где у детей есть какие-то нарушения в психическом развитии, часто возникает специфическая ситуация, носящая характер личной трагедии родителей. Рождение ребенка с отклонением в развитии оказывается испытанием для всех членов семьи. Поскольку родители связывают с детьми свои надежды, в том числе по реализации своих неисполненных мечтаний, они тем самым как бы поднимаются на более высокую ступень личностного развития, принимая на себя обязанности воспитателей следующего поколения. Ребенок с отклонениями в развитии в силу своих особенностей лишает родителей многих возможностей. Создается психологическое противоречие между созреванием новых отношений в семье и невозможностью их осуществления, которое углубляется в случае единственно возможного ребенка. В большей степени это затрагивает слышащих родителей. А.С. Спиваковская отмечает, что родительские позиции в семьях, где есть дети с нарушениями развития, отличаются неадекватностью, ригидностью и сиюминутностью, т.е. адресуются к сегодняшним проблемам жизни ребенка, в противовес родительским позициям в семьях с нормальными детьми, которые характеризуются адекватностью и прогностично- стью, т.е. адресуются к завтрашнему дню, к будущему ребенка.
Отношения в семьях, имеющих детей с отклонениями в развитии, не являются постоянными. В литературе имеются различные описания так называемых фаз психологического осознания факта рождения ребенка с каким-либо нарушением, в том числе с нарушением слуха.
167
Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство собственной неполноценности при рождении ребенка с дефектом развития, ответственность за судьбу больного ребенка, ощущение беспомощности и многие другие чувства, которые определяют их поведение. Эта сложная гамма чувств и отрицательных эмоций выбивает людей из привычных рамок жизни, приводит к нарушениям сна, изменениям в характере и во взаимоотношениях между супругами. Часто длительное заболевание ребенка и последующая его инвалидность, отсутствие быстрого и видимого эффекта лечения, состояние безнадежности ухудшают взаимоотношения между родителями, приводят к семейным неурядицам и даже к разрушению семьи. Значимость момента сообщения диагноза заключается в том, что в это время закладываются предпосылки для установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком.
Суть второй фазы - отрицание поставленного диагноза и негативизм. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды или чувство стабильности семьи перед лицом факта, грозящего их разрушить. Таким образом, отрицание может быть своеобразным способом устранения эмоциональной подавленности, тревоги. Родители стараются вырваться из плена неприятных переживаний, отрицая факт, например, глухоты. Они становятся пленниками иллюзий и каждое утро спешат к постели малыша с надеждой, что он слышит, ищут врачей, которые скажут, что глухота их ребенка - медицинская ошибка, или дадут какое-то необычное лекарство, способное вылечить ребенка. Крайней формой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Многие родители признают диагноз, но при этом становятся неоправданными оптимистами в отношении прогноза развития и возможностей излечения. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию, мешающие адекватной адаптации всей семьи и началу целенаправленной работы.
По мере того как родители начинают принимать диагноз и понимать его смысл, они погружаются в глубокую депрессию. Это состояние характеризует третью фазу. Родители чувствуют горе, угрызения совести и даже обиду: «Почему именно мой ребенок глухой?»
Четвертая фаза - самостоятельное, сознательное обращение родителей за помощью к специалистам. Это начало социально-психологической 168
адаптации, когда родители уже в состоянии правильно оценить ситуацию, начать руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты. Часть родителей способна самостоятельно достичь периода зрелой адаптации, большинство же, по мнению специалистов, нуждаются в психологической и медицинской помощи и поддержке. На этой стадии родители изменяют свой образ жизни, меняются их цели и жизненные ценности. В их жизни появляется новая важная цель - воспитать глухого малыша так, чтобы он вырос личностью, мог стать счастливым человеком. По мере роста и развития ребенка в семье возникают новые проблемы и новые стрессовые ситуации, к которым родители не подготовлены. Поэтому наиболее оправданна конструктивная и динамическая психологическая помощь таким семьям на всех возрастных этапах жизни ребенка с нарушением слуха.
В семьях, где дети имеют нарушения слуха, существуют специфические проблемы, осложняющие взаимоотношения между родителями, детьми, другими родственниками. Известно, что глухой ребенок обладает практически сохранным интеллектом и, следовательно, желанием общаться с другими людьми. Он может быть адаптирован в социуме людей с нарушениями слуха и испытывать элементы социальной депривации в отношении общества слышащих. Его родители могут принадлежать к социуму слышащих людей, переживших трагедию рождения ребенка с нарушением слуха и крах определенных надежд. Взаимное непонимание в процессе социальных контактов становится причиной значительного своеобразия в эмоциональных отношениях глухих детей с окружающими. Постоянный дефицит в удовлетворении потребностей в общении ведет к преобладанию отрицательных эмоций, к повышенной раздражительности или инертности. Дальнейшее следствие - возникновение социальной изоляции, тяжелое переживание дискриминации. Подобная ситуация особым образом влияет на развитие личностных качеств детей с нарушениями слуха.
Сведения о психологическом состоянии членов семьи (матерей, отцов, братьев, сестер), имеющей ребенка с нарушениями слуха, есть в работах зарубежных психологов. Они приводят данные о противоречивости позиции родителей по отношению к своим детям: с одной стороны, они инва- лидизируют ребенка, сопротивляются предоставлению ему свободы и самостоятельности, с другой - желают более быстрого его развития, преодоления социальных последствий нарушения, болезненно воспринимают не- 169
удачи ребенка в обучении и общении с окружающими. У матерей чаще наблюдается естественное отношение к детям: несмотря на периоды депрессии, большинство из них, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, любят его таким, какой он есть, готовы к самопожертвованию. Сложнее реакции и отношения отцов: многие из них при рождении аномального ребенка склонны к реакции психологического отказа от него, чаще всего тогда, когда речь идет о сыне. Причинами этого, как показали исследования, являются ориентация отцов на будущее и более сильное, чем у матерей, ощущение своей ущербности перед социумом из-за дефекта ребенка, снижение самооценки, которое приводит к гневу и агрессивности по отношению к другим членам семьи.
Взаимное удачное или неудачное приспособление братьев и сестер, одни из которых имеют нарушения слуха, а другие - нет, зависит от многих факторов: пола, возраста, порядка рождения, социально-экономического статуса семьи, поведения родителей. Часто старшие сестры несут груз обязанностей по уходу за ребенком, младшие же братья и сестры обделены родительским вниманием. При обследовании семей, имеющих детей с нарушениями слуха, немецкие психологи обнаружили, что слышащие братья и сестры, которые проявляли положительные чувства по отношению к глухому брату или сестре, сохраняли тесную эмоциональную связь с родителями. Те же, кто выказывал негативные чувства, считали, что их связь с родителями нарушилась из-за глухого ребенка, что эта связь была поверхностной, а забота и внимание распределяются неодинаково.
Большое влияние на внутрисемейные отношения оказывает наличие или отсутствие нарушений слуха у родителей. В исследованиях установлено, что в семьях, где глухой ребенок и глухие родители, складываются эмоциональные отношения, близкие к тем, которые характерны для семей слышащих. В начале подросткового возраста у глухих детей, имеющих глухих родителей, выявляются примерно равные положительные эмоциональные отношения с матерью, отцом, братьями и сестрами. В несколько большей степени, чем у слышащих, отмечаются проявления отрицательных отношений к отдельным членам семьи. Эмоциональное благополучие глухого ребенка в такой семье обусловлено тем, что при общении жестовой речью, понятной обеим сторонам, достигаются более полный контакт и взаимопонимание. В отличие от них слышащие родители не могут наладить столь же
170
успешное общение со своими детьми с помощью небольшого набора слов и высказываний, уже усвоенных детьми, и естественных жестов.
У глухих детей младшего школьного и подросткового возраста, имеющих слышащих родителей, обнаруживается меньше положительных эмоциональных проявлений к родителям, чем у слышащих детей или глухих, имеющих глухих родителей; у них отмечается примерно такое же число проявлений положительных эмоций по отношению к братьям и сестрам, и резко отрицательное эмоциональное отношение к отцу, что составляет их специфическую особенность. При этом наиболее благополучные эмоциональные отношения у них складываются с братьями и сестрами. Дети открыто выражают свои чувства по отношению к ним, хотят заниматься с ними, играть, проводить свободное время. Отношения с матерью эмоционально обеднены, а отношения с отцом чрезмерно насыщены отрицательными эмоциями. Можно предположить, что многие слышащие родители глухих детей не умеют устанавливать с ними естественные родственные отношения. Матери, вероятно, недостаточно одобряют своих детей за хорошие поступки и обнаруживают равнодушие при их плохом поведении. Отцы, напротив, стремятся проявить по отношению к детям «мужской характер» и внушить им правила хорошего поведения, но делают это неумело. В развитии эмоциональных отношений в семьях, имеющих глухих детей, происходят изменения, обусловленные развитием личности детей. К концу подросткового возраста достигается сходство эмоциональных отношений в семьях, воспитывающих глухих и слышащих детей.
На развитие личности ребенка и на формирование отношений в семье влияет такой фактор, как пребывание ребенка в учреждении интернатного типа. Родители, узнав о глухоте ребенка, помещают его в специальное детское учреждение в сравнительно раннем возрасте и перестают принимать достаточное участие в его воспитании. Зачастую это делается из соображений общего порядка: из-за невозможности обеспечить дома надлежащий присмотр за ребенком, из-за неумения справляться с задачами обучения речи и т.п. Дело осложняется тем, что специальные дошкольные учреждения имеются лишь в крупных городах, что вынуждает родителей отдавать детей на интернатский режим, расставаясь с ними на длительный срок.
Л.С. Выготский расценивал постоянное пребывание глухого ребенка в стенах специального учебного учреждения как отрыв его от нормальной среды. Эта искусственная среда во многом отличается от того нормального 171
мира, в котором ребенку придется жить. В результате из-за отсутствия общения с близкими людьми не только не развиваются, но и систематически атрофируются те силы, те средства, которые могли бы потом помочь ребенку войти в жизнь. Так, семейное воспитание, с самого раннего детства формирующее нравственную основу личности, дающее человеку запас ласки, доброты, любви, рано уходит из жизни большинства глухих детей, и без того лишенных многого в отношениях с окружающими.
Для глухого ребенка, особенно для того, кто воспитывается в семье слышащих родителей, наличие братьев и сестер играет положительную роль. Можно предположить, что глухой ребенок, безусловно, желая найти тесный эмоциональный контакт с родителями и не достигая этого, переносит свои положительные эмоции и отношение на братьев и сестер. Конечно, в этом важную роль играет уровень общения глухого ребенка с братьями и сестрами. В процессе игровой и бытовой деятельности дети быстрее находят контакт между собой и легче устанавливают взаимопонимание, что труднее происходит у них с родителями, которые не всегда способны понять и принять ребенка таким, какой он есть.
Таким образом, взаимоотношения ребенка, имеющего нарушения слуха, с родителями, родительская позиция по отношению к нему оказывают существенное влияние на развитие личности ребенка. Долговременная деформация, искажение отношения к ребенку со стороны одного или обоих родителей становится фактором риска, способным привести к нарушениям в развитии его личности. Целенаправленная работа по психологической коррекции отношений родителей и детей может стать важным средством воздействия на развитие личности детей, имеющих нарушения слуха.